2月25日滁州家具封边胶，石河子大学附属医院（以下简称“石大附院”）儿科医护人员来到童童中随访。孩子安静地躺在人的怀抱里，面红润。这个曾被病痛折磨的小生命，如今已回到平静温暖的日常。

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春节前夕，出生仅45天的她刚刚闯过场生死劫——以全疆发病年龄小的纪录，经历了次为凶险的新生儿期难川崎病，并发巨大型冠状动脉瘤。如今看着怀中安然入睡的孩子，人悬了许久的心，终于放下。这份平安，来之不易。

场与罕见病魔的赛跑

两月前，童童因持续发热被紧急送至石大附院儿科。常规抗感染疗后，孩子仍热不退，并出现结膜充、口唇皲裂等异常症状。凭借丰富的临床经验，儿科主任医师潘金勇敏锐地意识到，这有可能是罕见的川崎病，且已出现休克综征。团队迅速启动应急预案，三天内明确诊断，为救得先机。

然而，真正的挑战才刚刚开始。按规范疗后，童童体温短暂正常后又急剧升，多形皮疹、手足硬肿等症状接踵而至，症指标异常攀升。棘手的是，患儿被确诊为丙种球蛋白抵抗型川崎病，同时并巨噬细胞活化综征——这两种均为川崎病凶险的并发症，同时发生概率低，全球公开的文献资料中新生儿期病例不足10例，可参考的救经验十分有限。

多学科守护下的生命奇迹滁州家具封边胶

面对这座医学险峰，儿科团队没有退缩。在药学部协同支持下，团队为童童量身定制了个体化疗案，先后启用生物制剂、疫抑制剂等前沿药物。疗过程中，患儿因疫抑制继发严重感染，病情几度反复，医护团队次次处置，化险为夷。

但病魔仍在肆虐。当巨型冠状动脉瘤这川崎病严重并发症出现时，孩子随时可能因恶心律失常、心肌梗死等致命风险夭折。团队再次优化案：抗凝、利尿、降脂、护肝、纠正心力衰竭、营养与发育……每步都如履薄冰，每次调整都凝聚着对生命的敬畏。终，在医护人员的精心守护下，童童的症指标逐渐回落，冠状动脉瘤得到有控制，pvc管道管件胶生命体征趋于平稳。

延续的关，不散的守护

出院不是终点，而是新生活的起点。考虑到病情的特殊，儿科医护团队为童童制定了详尽的长期随访案。出院后，延续医疗护理服务及时跟进：刘思彤护士定期上门为童童换PICC贴膜、检查管并采，朱亚平主医师细心评估孩子的生长营养、发育状况及用药案。这种“居式”的业守护，让童童在熟悉的环境中持续获得医疗支持，也让属倍感安心。

此次救的成功，彰显了石大附院儿科在儿童罕见病、危重症诊疗域的硬核实力。正如潘金勇主任医师所言：“新生儿期川崎病隐匿强，易误诊，且并发症严重。这例患儿的成功救，为疆内同类的规范化诊疗积累了宝贵经验，也再次证明了多学科协作的重要。”未来，科室将继续耕儿童疑难危重症域，用精的技术和暖心的服务，为新疆儿童的健康成长筑牢坚实的线。

健康科普滁州家具封边胶

01

什么是川崎病？

川崎病（KD）又称皮肤粘膜淋巴结综症 (MCLS)，是种以全身管变为主要病理的急发热出疹。发年龄为5岁以下婴幼儿，男多于女，5岁以上及3个月以下小儿少见。由于本病可发生严重心管病变，其严重的并发症是心脏冠状动脉的损害，出现冠状动脉扩张、狭窄、动脉瘤以及心肌梗死等，应引起人们重视。

02

如何早期识别？

若孩子不明原因发热持续5天以上，且出现以下症状中的至少4项，需度警惕：

1.双眼结膜充（分泌物）；

2.口唇干红、皲裂、杨梅舌、口腔黏膜充；

3.颈部非化脓淋巴结肿大；

4.多形皮疹（包括卡疤周围红肿）；

5.四肢末端变化：急期手足硬肿、掌趾红斑，恢复期指（趾）甲周围膜状脱皮。

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川崎病有哪些危害？

川崎病病因不明，法预，早期症状与感冒相似。川崎病病变主要累及全身中小动脉，特别是冠状动脉，冠状动脉瘤形成是川崎病严重的并发症，巨大冠状动脉瘤可并栓形成，引起心肌缺、心肌梗死，甚至猝死，目前已成为发达国儿童获得心脏病常见的原因。川崎病属于自限，大部分川崎病预后良好。但仍存在1~3概率，并且可能出现多次的情况，因此患儿在病情稳定后，应按医嘱规律服药，定期复查和随访。

供稿|儿 科 朱亚平

编辑|朱思佳

审核|于 磊 晓民 权江宏 杨 涛 滁州家具封边胶